Guten Morgen Johannes,
ich hatte, angefangen von ca. 14 Jahren und ab 18 Jahren dann mit richtig hohen Werten, auch solche Phasen, auch wirklich monatelang, in denen ich relativ normal gegessen habe.
Aus Gesprächen mit anderen Betroffenen kann ich sagen, dass es recht unterschiedlich ist - manche merken sofort etwas von hohen Werten, manche merken keine direkten Effekte.
Meine Eltern hatten früher immer gesagt, als ich ein Kind war, man würde merken, wenn meine Werte hoch sind, an meinen Stimmungsschwankungen, ich war dann wohl sehr emotional. Rückblickend würde ich sagen, dass vielleicht auch meine Depression Anfang der 20er auch ein Stückweit durch die hohen Werte begünstigt wurde…
Ich glaube, ich kenne die Phase ganz gut, in der Deine Tochter gerade steckt, sie genießt ihre Jugend und probiert dann jetzt auch Sachen, die ihr eigentlich nicht gut tun (vielleicht auch gerade, wenn sie mit Freunden unterwegs ist? In diesem Zusammenhang fand ich eiweißarm essen auch immer sehr schwierig und lästig). Sie wird möglicherweise dann auch später Probleme haben dadurch, wieder strenger zur Diät zurückzufinden, wenn sie alle normalen Lebensmittel kennt… So geht es mir zumindest auch heute noch!
Hat Deine Tochter Kontakte zu anderen Jugendlichen mit PKU? Oder überhaupt zu PKUlern? Vielleicht gibt ihr das Motivation, etwas besser Diät zu halten?
Wenn man herausfindet, was ihr "Warum" ist - also in welchen Situation isst sie meistens eiweißhaltig, dann könnte man nach Lösungen suchen. Z. B. wenn ihr das Ausgehen und dort mit Freunden normal essen wichtig ist, könnte man zum Beispiel schauen, dass sie immer eiweißarm frühstückt und zu Mittag ist und dass sie es sich dann eben 1-2 mal die Woche einrichtet mit den Freunden zu essen - vielleicht findet sie ja vegetarische Dinge, die ihr auch schmecken…
Wichtig ist auf jeden Fall, auch (oder gerade) wenn die Werte hoch sind, trotzdem die AS weiterzunehmen. Zum einen, damit kein Tyrosin-Mangel entsteht und zum anderen mindert auch das (zumindest kurz nach der Einnahme) die Phe-Konzentration im Blut (es senkt nicht das Phe, aber da sind dann noch all die anderen Stoffe von der AS im Blut).
Liebe Grüße
Kathrin
